Houve um tempo em que a riqueza das nações era medida pela extração de ouro, borracha ou especiarias em territórios distantes. Hoje, a fronteira da exploração deslocou-se para o mundo digital e, por meio dele, para o interior da biologia humana. Nossos corpos são traduzidos em sequências de código, biomarcadores e fluxos algorítmicos que alimentam uma infraestrutura global invisível. Se no passado o colonialismo buscava controlar recursos naturais, agora o colonialismo digital volta-se para o controle dos corpos e da vida por meio da informação.
Foto reproduzida de medicinesa.com.brO problema central não reside apenas no ato de coletar dados, mas em como as infraestruturas digitais de saúde replicam e aprofundam desigualdades históricas. Nossos dados de saúde não são números neutros, eles representam nossa intimidade biológica, agora transformada em um recurso extrativo. Nesse contexto, as leis sobre privacidade que emergiram no início deste século podem não ser suficientes, pois focam no aspecto individual e criam poucas ferramentas coletivas de proteção de populações e comunidades.
As pesquisadoras Amrita Nanda e Rattanmeek Kaur, vinculadas ao Aapti Institute, na Índia, trazem essa perspectiva urgente do Sul Global, questionando as normas hegemônicas de governança de dados. Elas argumentam que os dados são, por natureza, relacionais, e sua governança não pode ser tratada como uma questão meramente técnica ou burocrática, mas sim como um campo de batalha sociopolítico onde a justiça de dados deve ser o pilar central.
Elas fazem essa reflexão a partir do estudo intitulado “Not ‘Just’ Data: Participatory Data Governance for Health Data Infrastructures, a Decolonial Agenda for Data Justice”, que foi publicado no periódico Law, Technology and Humans.
O mito da privacidade individual
Atualmente, a proteção de dados é dominada por uma visão individualista nas suas regulações jurídicas, como o GDPR europeu ou a LGPD brasileira. A premissa é que o consentimento individual e a anonimização resolvem os dilemas éticos. Contudo, as autoras argumentam que essa abordagem é, na verdade, uma falha de proteção, ao menos do ponto de vista da saúde pública. Elas mobilizam a teoria relacional – proposta por autores como Pierre Bourdieu e Norbert Elias – e a teoria da assemblagem – chamada também de agenciamento, conceito criado por Deleuze e Guattari, que significa um conjunto de condições singulares que operam na produção de um tipo de realidade paralela submetida a coordenadas espaço-tempo e históricas bem delimitadas.
Os dados de saúde são bens relacionais. O valor de uma informação biológica raramente reside nela mesma, mas sim na sua conjunção com outros dados de milhões de pessoas. Quando as IAs tratam os dados como um recurso coletivo para treinar sistemas poderosos, os cidadãos tentam se defender com ferramentas individuais e burocráticas que não alcançam a escala do problema. O dano, portanto, pode ser difuso e coletivo.
Ao focar apenas no indivíduo, ignoramos que o uso dos dados de uma pessoa pode gerar discriminação algorítmica para todo o seu grupo social. Se um algoritmo decide que um padrão genético ou um comportamento de consumo em um bairro periférico indica um “alto risco”, o indivíduo será prejudicado mesmo que sua privacidade pessoal pareça tecnicamente protegida.
Não basta apenas tipificar o dado
Um dos pontos mais importantes do estudo de Nanda e Kaur desafia a categorização jurídica do que é um “dado sensível”. Tradicionalmente, as leis protegem registros médicos de forma rigorosa, enquanto históricos de compras ou cliques em redes sociais são tratados de forma permissiva. Na era do big data, essa distinção seria obsoleta, segundo as autoras.
“Sensibilidade [do dado] é traço de uso, não de tipo. Análise do histórico de compras ou uso de redes sociais pode gerar informações inferenciais sobre saúde; portanto, proteções elevadas apenas para registros médicos são insuficientes. A análise do histórico de compras de uma pessoa ou do uso de redes sociais pode ser usada para gerar informações inferenciais sobre sua saúde, portanto, proteções elevadas apenas para registros médicos são insuficientes.”
Isso significa que o risco reside na capacidade das ferramentas analíticas de extrair informações sensíveis de dados aparentemente inócuos. Se o padrão de sono monitorado por um smartwatch ou as buscas no Google podem revelar uma depressão crônica ou uma gravidez antes mesmo de um exame médico, esses dados comuns tornam-se, na prática, registros médicos sem qualquer proteção equivalente.
É importante lembrar o caso clássico da Target Corporation, de 2012, que inferiu a gravidez de uma adolescente e começou a sugerir itens referentes a bebês a ela e a seus pais, mesmo antes da notícia ser compartilhada com a família. Esse caso foi utilizado por muito tempo como exemplo da “eficiência” do uso de big data para o marketing.
Colonialismo digital no Sul Global
Países como Índia, Brasil e Nigéria estariam na vanguarda de uma “revolução digital” na saúde, segundo as autoras, mas muitas vezes essa transformação seria uma via de mão única. O colonialismo digital manifesta-se por meio da dependência total de plataformas e infraestruturas de nuvem do Norte Global, que impõem suas próprias lógicas e contextos às realidades locais.
Inspirado em Michel Foucault, o estudo explicita como o conhecimento pode se tornar uma tecnologia de poder. No contexto da biopolítica moderna, a categorização digital de corpos (biomarcadores, genética, riscos sociais) define o que é considerado “normal”, “saudável” ou “desviante”. Essas definições, criadas por desenvolvedores no Vale do Silício, muitas vezes falham em capturar as nuances culturais e biológicas das populações do Sul Global.
Isso resulta no que as autoras chamam de “injustiça hermenêutica”: a supressão de saberes e categorias locais. Quando sistemas de IA são treinados com padrões universais do Norte, perde-se a capacidade de descrever e tratar realidades de saúde específicas que não se encaixam nesses moldes. Além disso, as infraestruturas de dados frequentemente ignoram as falhas históricas, como a experimentação racializada em populações negras ou indígenas, cristalizando essas disparidades em códigos algorítmicos difíceis de contestar.
Quando incluir não é empoderar
Muitas instituições tentam mitigar as críticas ao extrativismo de dados por meio da chamada “participação comunitária”. No entanto, o estudo alerta para o risco do participation-washing (em alusão ao green-washing, quando empresas adotam estratégias de marketing para parecer mais sustentáveis ecologicamente). Frequentemente, consultas públicas e conselhos consultivos servem apenas para dar uma “licença moral” a intervenções já decididas em escritórios corporativos.
O contraste é gritante: enquanto uma assembleia de cidadãos em Nova York pode ter algum poder deliberativo, em um campo de refugiados no Malawi o fornecimento de dados biométricos é o “preço” para acessar cuidados básicos ou ajuda humanitária. Nesses contextos de desequilíbrio extremo de poder, o consentimento não é um ato de agência, mas de sujeição. Em outro texto do PlanoB, Ajuda humanitária como pilar da colonialidade de dados, uma pesquisa na África demonstra como a lógica extrativista se impõe mesmo no contexto de ajuda humanitária.
A “tirania da participação” ocorre quando a inclusão de vozes locais serve apenas para silenciar críticas sistêmicas e validar modelos extrativos, transformando a participação em uma ferramenta de conformidade e não de resistência. “A participação representa um ponto de partida sólido, mas, para ser significativa, deve ser analisada em seus aspectos constitucionais, processuais e posicionais”, segundo as autoras.
Uma agenda decolonial para a mudança
Para combater esse cenário, Nanda e Kaur propõem uma mudança de paradigma, movendo o foco da privacidade individual para a justiça de dados coletiva. Elas organizam essa agenda em três pontos principais.
Primeiramente, abordam os elementos constitucionais, que são os princípios que fundam a arquitetura de dados. A governança deveria reconhecer iniquidades históricas e priorizar ativamente as necessidades de grupos vulneráveis. A ideia de que o lucro não deve ser o objetivo primário quando o recurso extraído é a vida humana.
Em segundo lugar, tratam dos elementos procedimentais, que correspondem aos mecanismos tangíveis de representação. Isso envolveria ir além da prestação de contas retrospectiva, focada em punir transgressões, baseada na confiança e na deliberação constante entre a comunidade e os gestores da infraestrutura de dados.
Por fim, apontam a questão da posicionalidade, reconhecendo que o conhecimento é situado, e não universal. A governança deveria ser explícita sobre quem detém o poder e responder aos contextos culturais específicos. Seria o tecido conectivo que uniria a teoria à prática.
Como exemplos de soberania real, o estudo cita o caso dos Māori na Nova Zelândia, que tratam a informação genômica como uma extensão sagrada do corpo e da coletividade, exigindo que qualquer uso desses dados passe por processos de confiança mútua e respeito cultural profundo, em vez de simples contratos digitais. A pesquisa destaca também uma cooperativa de monitoramento da pesca, baseada na comunidade, nas Ilhas Lakshadweep, na Índia, que auxiliou na gestão sustentável das atividades pesqueiras.
O caminho para a soberania
O estudo reconhece que não existe uma “bala de prata” tecnológica para resolver as assimetrias do colonialismo digital. A jornada para transformar a infraestrutura de saúde exige abandonar a visão atomizada dos direitos de dados e avançar para uma agência política coletiva. O princípio é que a tecnologia deve servir às comunidades, e não o contrário.
A resistência e a solidariedade digital são essenciais. Seriam necessárias “tecnologias de humildade”, que reconheçam riscos e vulnerabilidades em vez de prometer certezas universais. A descolonização dos dados de saúde é um processo contínuo e reflexivo, focado em recuperar a soberania sobre o que há de mais íntimo em nós. Somente quando os dados de saúde deixarem de ser vistos como mercadoria para serem tratados como um bem comum poderia-se dizer que a tecnologia está, de fato, a serviço da vida, concluem Nanda e Kaur.
Esta pesquisa se enquadra no eixo Capitalismo de Vigilância a partir do Sul Global do estudo do OPlanoB (www.oplanob.com). Esse eixo procura identificar as assimetrias de poder e as resistências que surgem na periferia do mundo. A pesquisa ajuda a pensar a infraestrutura de dados sob uma perspectiva diferente das lentes ocidentais do Norte Global, ajudando a incluir os interesses das comunidades e dos coletivos como forma de enfrentar o colonialismo de dados a partir de outra base epistêmica.
Para ler o artigo: https://doi.org/10.5204/lthj.4009
Esta nota faz parte do projeto “Inteligência Artificial e Capitalismo de Vigilância no Sul Global”, realizado pelo Labjor - Unicamp | Laboratório de Estudos Avançados em Jornalismo. Conta com o apoio da Rede Latino-Americana de Estudos sobre Vigilância, Tecnologia e Sociedade (LAVITS) e da Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado de São Paulo (FAPESP), pelo Programa José Reis de Incentivo ao Jornalismo Científico (Mídia Ciência).